Balance Awareness Week van 15 tot 21 september

Hoofdpijn, duizeligheid, suizende oren, visuele overprikkeling; zomaar wat klachten die te maken hebben met een evenwichtsaandoening. Je bent niet de enige: ongeveer 30% van de bevolking heeft er (ooit) last van gehad. Vestibulaire Migraine, BPPD de Ziekte van Ménière, of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven behoorlijk ontwrichten. Hoormij∙NVVS vraagt aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen. En biedt handvatten voor het stellen van de juiste diagnose, zoals de vragenlijst SO STONED.

Hoormij∙NVVS vraagt tijdens de Balance Awareness Week (BAW) van 15 tot 21 september 2024 aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen.

Geen erkenning bij (huis)arts

Mensen met een evenwichtsaandoening vinden soms geen (h)erkenning bij een arts. De huisarts verwijst bijvoorbeeld niet door voor het stellen van een diagnose en/of het verkrijgen van een behandeling. Of er is wel een verwijzing, maar naar een KNO-arts of neuroloog die niet in evenwicht gespecialiseerd is. Zelfs als patiënten hun best doen om hun klachten zo goed mogelijk te beschrijven, komt het regelmatig voor dat de (huis)arts een verkeerde diagnose stelt. Kortom, huisartsen komen er vaak niet uit. Het is ook niet zo gemakkelijk. Er kan sprake zijn van meer dan één diagnose tegelijk. Ook is het mogelijk er in de loop van de tijd een andere evenwichtsaandoening bij te krijgen, die lijkt op de eerste maar een andere behandeling vereist.

Jij kan helpen bij het stellen van de juiste diagnose

De commissie Duizeligheid & Evenwicht van Hoormij∙NVVS promoot de So Stoned vragenlijst. Je kunt namelijk zelf iets doen om de diagnose te bespoedigen. Het draait hierbij onder andere om jargon: de ene duizeligheid is de andere niet. Welke woorden gebruik je om te beschrijven wat je symptomen zijn. En hoe presenteer je die systematisch aan je (huis)arts. Daar is een hulpmiddel voor: So Stoned vragenlijst. Daarnaast kun je een uitdraai maken van informatie over bepaalde aandoeningen die op betrouwbare websites staan en deze met je arts bespreken.

 

Patronen 

Hoe gaat het met je boodschappen? De kleuren en vormen van al die verschillende producten in de schappen tussen die smalle gangpaden. Het kan de hel van visuele overprikkeling zijn. Misschien te vergelijken met het gevoel van hoogtevrees, angst, het verliezen van de controle, maar dan in het gangpad van de supermarkt. Patronen kunnen een trigger zijn. Stoeptegels die op een afwisselende manier gelegd zijn of drukke grindtegels maken van mij een zombie. Ook het bos is geen veilige plek. Oneffen, ongelijke paadjes bezaaid met bladeren, takjes en dennenappels maken een wandeling een ware uitdaging. Lees de ervaring van Ellen, zij  heeft PPPD en vindt eindelijk erkenning bij haar arts.

Zicht op evenwicht

De laatste tien jaar is in de medische wereld meer aandacht voor evenwichtsaandoeningen. En is er internationale erkenning voor nieuwe diagnoses. De diagnose ‘Ménière’ was vaak een vergaarbak voor onverklaarde klachten van draaiduizeligheidsaanvallen, slechthorendheid en oorsuizen. Met voortschrijdend inzicht is duidelijk dat een flinke groep mensen die in het verleden de diagnose ‘ziekte van Ménière’ kregen, (bijvoorbeeld) de aandoening vestibulaire migraine blijkt te hebben. Hoormij∙NVVS zet de soorten evenwichtsaandoeningen voor je op een rij: zicht op evenwicht. 

Duizeligheid

Mensen met een evenwichtsaandoening gebruiken meestal het woord 'duizeligheid' om hun klachten te beschrijven. Het evenwichtsgevoel ontstaat in de hersenen. Op basis van informatie vanuit - vooral - de evenwichtsorganen in het binnenoor, de ogen en het houdingsgevoel in spieren en pezen, maar ook van het gehoor en de tastzin. Voor een goed evenwicht is het van belang om goed te kunnen zien en goede reflexen met een redelijke spierkracht te hebben. Uiteraard, naast werkzame evenwichtsorganen en een intact zenuw- en hersensysteem om alle informatie door te geven en te verwerken. Hoormij·NVVS besteedt aandacht aan diverse aandoeningen van het evenwichtsorgaan in het binnenoor en/of de bijbehorende zenuw- en hersengebieden. Er is een onderscheid gemaakt tussen:

• Plotselinge draaiduizeligheid
• Terugkerende draaiduizeligheid
• Uitval van de evenwichtsfunctie

De belangrijkste oorzaken (mogelijke diagnoses) zijn per categorie aangegeven.
 

Onduidelijke diagnose

De Commissie Duizeligheid en Evenwicht van Hoormij·NVVS adviseert mensen met evenwichtsproblemen bij wie de diagnose niet duidelijk is, om zich te laten verwijzen naar centra waar veel kennis is over evenwicht: het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, Maastricht UMC of een ander academisch centrum. Of naar een ziekenhuis waar, tijdens een duizeligheidsspreekuur, de samenwerkende KNO-arts en neuroloog een diagnose stellen. Pas als er een goede diagnose is bij de klachten, kan gezocht worden naar gerichte behandelingen. Helaas is er niet voor alle aandoeningen een effectieve behandeling. Alle patiënten met evenwichtsproblemen zijn ook genoodzaakt aanpassingen in hun dagelijks leven te maken, voor sommigen klein en voor anderen ingrijpend.

Revalidatie 
Pyscholoog Ken Ceulemans adviseert multidisciplinaire behandeling voor mensen met onoplosbare evenwichtsproblematiek. Cliënten tonen zich doorgaans veerkrachtiger en gaan bewuster om met hun klachten. LENGG biedt zorg aan mensen met zogenaamde somatisch onvoldoende verklaarbare lichamelijke klachten (SOLK). Mensen met aanhoudende duizeligheidsklachten en die zie geen raad weten kunnen hier terecht. Dit is mogelijk na verwijzing van een (huis)arts, waarna een persoonlijk behandelplan volgt met een multidisciplinaire aanpak. Adelante is door onvoldoende financiële middelen (fondsen) gestopt met het aanbieden van een specifieke behandeling voor mensen met duizeligheid en evenwichtsproblematiek. Bij gebrek aan wetenschappelijk bewijs wordt de behandeling niet vergoed door de zorgverzekeraar. Ook Mert Medical biedt revalidatie bij evenwichtsproblematiek.

Trainen voor evenwicht

Patiënten het vertrouwen geven dat het na de behandeling écht beter wordt, is een belangrijk onderdeel van mijn werk”, benadrukt duizeligheidstherapeut Kimberly Smits . “Dat vertrouwen moet je winnen. Als je botsend tegen de deurpost binnenkomt met ogen die van links naar rechts schieten, is het moeilijk te geloven dat je leven er ook weer anders kan uitzien. Angst en onzekerheid zijn grote gevolgen van duizeligheidsproblematiek. Hoe trainen voor evenwicht werkt. Lees ook:

• Duizeligheidsklachten? Vertigo training werkt.
• Al in 2014 heeft Hoormij•NVVS het boekje van Yardley en de Menieres Society vertaald naar het Nederlands. Dit is gratis te downloaden op onze website.

BalanceBelt

De riem helpt patiënten met problemen aan het evenwichtsorgaan om beter de balans te bewaren. De BalanceBelt geeft trilsignalen af wanneer een patiënt uit balans dreigt te raken. De drager van de riem corrigeert dan automatisch de lichaamshouding. De Balance Belt is sinds begin juli 2020 commercieel verkrijgbaar. Het is mogelijk dat patiënten de riem uitproberen. Meer informatie hierover bij het MUMC, afdeling KNO.  Of kijk op: https://www.balancebelt.net/
 

Kunstmatig evenwichtsorgaan

Er zijn, op meerdere plekken in de wereld, onderzoeksgroepen bezig met een kunstmatig evenwichtsorgaan: een vestibulair implantaat. In Maastricht heeft KNO-arts (gespecialiseerd in evenwichtsproblematiek) Raymond van de Berg de leiding over een groot project. “Een kunstmatig evenwichtsorgaan werkt eigenlijk hetzelfde als een cochleair implantaat,” vertelt Van de Berg. “Maar in plaats van geluid registreert het implantaat beweging en die wordt omgezet in elektriciteit en die gaat dan naar de evenwichtszenuw toe.

 

Utermöhlen-prismabril

Ook ging Hoormij∙NVVS in gesprek met oud-huisarts Eric Vente en Jelte Bos, hoogleraar bewegingswetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam, over de Utermöhlen prismabril. Vente ziet vaak een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van leven bij toepassing van de Utermöhlen-prismabril. 

Samen sta je sterk(er) - in gesprek met anderen

Samen sta je sterk(er). Je bent niet alleen. Ontdek de kracht van (h)erkenning en ontmoet mensen in hetzelfde schuitje en met een vergelijkbare aandoening. Wissel informatie en adviezen uit. Of geef zelf tips. Veel bijeenkomsten vinden (nog) digitaal plaats (via Teams bijvoorbeeld). Houd de agenda in de gaten voor data waarop bijeenkomsten, gespreksgroepen en Webinars plaatsvinden.

Magazine en Social Media

Tijdens de Balance Awareness Week geven we online informatie over onder meer vormen van behandelingen, tips over omgaan met evenwichtsaandoeningen en ervaringsverhalen. Wie lid is van Hoormij∙NVVS ontvangt op 20 september 2024 Hoormij Magazine met informatie over evenwichtsaandoeningen. Nog geen lid? Hier lees je hoe je makkelijk en snel lid wordt. Je ontvangt dan meteen het nieuwste nummer in je brievenbus. Fijn als je onze berichten verder wilt verspreiden via social media. We gebruiken #BAW2024.

Hoormij∙NVVS werkt samen met VEDA en Ménière's Society.